KORA og SFI er fusioneret. Vores nye navn er
VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.
Se mere på vive.dk

Webudgivelse

Debat: Patienter skal inddrages i medicinsk forskning

Patienter bør være en del af den medicinske forskning. Der skal derfor skabes styring og rammer for brugerinvolvering i Danmark, skriver en række debattører, der beskæftiger sig på området, i et debatindlæg bragt på Altinget. 
Udskriv Del på
Forfattere: Grete Brorholt, Dorthe Brogård Kristensen, Birgitte Bruun og Mikkel Lindskov
Udgivet: 29. marts 2017

Debat: Patienter skal inddrages i medicinsk forskning

Brugerinvolvering i medicinsk forskning er stadig et umodent felt i en dansk sammenhæng. Det var det samlede indtryk efter et seminar om brugerinvolvering i medicinsk forskning i Danmark. Modelfoto: Lars Degnbol/KORA

Brugerinvolvering i medicinsk forskning er stadig et umodent felt i en dansk sammenhæng. Det var det samlede indtryk efter et seminar om brugerinvolvering i medicinsk forskning i Danmark, hvor formålet var at gøre status over udviklingen på området og inspirere til næste skridt.

Debatterne på seminaret pegede på, at rammesætning, kapacitetsopbygning og styring fra uvildige myndigheder er nødvendig for at styrke en mere systematisk brugerinvolvering i medicinsk forskning. Den systematiske indsats er især relevant i dansk sammenhæng, hvor der satses stort på medicinsk forskning og udvikling fra både offentligt og privat hold.

Dagens centrale budskab er, at der efterlyses uvildige aktører, som kan sikre en upartisk understøttelse af mere systematisk patient- og brugerinvolvering i medicinsk forskning.

Hvorfor brugerinvolvering?

Målet med involvering af patienter og brugere i medicinsk forskning er at skabe større overensstemmelse mellem de behandlinger og lægemidler, som udvikles, og patienters erfaringer, behov og krav.

Involvering af patienter kan bidrage til en mere erfaringsbaseret forståelse af sygdomsproblematikker, behandlingsformer og bivirkninger. Det kan også sætte fokus på uløste medicinske behov såvel som implementering af nye forskningsmæssige indsigter i klinisk praksis. På den måde kan brugerinvolvering være med til at sikre bedre løsninger i det offentlige sundhedssystem. Desuden pegede flere af seminarets aktører på, at brugerinddragelse er et uomgængeligt demokratisk imperativ.

Uanset hvilket udgangspunkt man betragter brugerinvolvering fra, beskriver Jens Heisterberg, tidligere dansk repræsentant i den Europæiske Lægemiddelstyrelses øverste komité for medicin til mennesker (CHMP), hvordan alene tilstedeværelsen af patienter i mødelokalet kan have betydning. Når patienter deltager i den magtfulde komité, ændres tonen og atmosfæren. En indforstået arbejdsjargon afløses af en stærkere lydhørhed over for, hvad der mon er på spil for patienterne.

International inspiration til nye rammer

På seminaret deltog Zoë Gray, direktør for det britiske institut INVOLVE, som har faciliteret brugerinddragelse i engelsk sundhedsforskning i 21 år. Zoë Gray understregede, at det kræver klare retningslinjer og systematik at inddrage brugerne på alle niveauer i forskningen.

I en dansk kontekst findes der endnu ikke fælles offentlige rammer for regulering og sikring af patientinvolvering. I stedet har vi følgende udfordringer:

I Danmark er medicinalindustrien blandt de aktører, som er mest aktive i at involvere brugere i udvikling af medicin og behandlinger. Det kan dog skabe habilitetsspørgsmål, når finansiel støtte fra lægemiddelindustrien betyder, at patientorganisationer kan blive eksponeret som værende ’købt og betalt’ og ’i lommen på medicinalindustrien’. Der blev argumenteret for, at habilitetsspørgsmålet for patienter og patientorganisationer skal behandles på samme måde, som det sker for sundhedsprofessionelle, der på forskellig vis samarbejder med lægemiddelindustrien. En offentligt faciliteret ramme for samarbejder mellem patienter, patientforeninger og industri ville hjælpe med at udvikle potentialet i brugerinvolvering, uden at brugere risikerer at fremstå som ’brugte’.

Brugerinvolvering betyder i praksis en forskydning af traditionelle roller. Det kræver nye kompetencer hos både professionelle og patienter, som skal opfindes undervejs i processen. Der er allerede initiativer på forskningsafdelinger rundt omkring i Danmark, men der er ingen steder at samle og dele erfaringerne.

Sidst men ikke mindst har den manglende offentlige rammesætning som konsekvens, at der mangler klarhed, når vi taler om ’involvering’. Men der er stor forskel på at være forsøgsperson, at være med til at prioritere forskningsmidler, at være med til at godkende nye lægemidler og behandlingsmetoder, og at være partner i samskabelsesprocesser med industrien. Uden klarhed og fælles fodslag er det vanskeligt at udvikle praksis yderligere, idet vi foranlediges til at tro, at vi taler om det samme, når vi taler om brugerinvolvering.

Udviklingen er allerede i gang

På seminaret var der gennemgående enighed om, at brugerinvolvering i medicinsk forskning er et område, som kræver rammer. Som tendensen er nu, risikerer feltet at blive opslugt af en innovativ og dygtig medicinalindustri, der hovedsageligt forstår brugerinvolvering som en forretningsmodel. Det er ikke altid uhensigtsmæssigt, men seminarets debatter peger på, at styring, kapacitetsopbygning og rammesætning af uvildige myndigheder er en nødvendighed, og at tiden er moden for dette skridt.

Seminaret, der blev afholdt hos KORA, var arrangeret i et samarbejde mellem de tre innovationsnetværk, BRANDBASE, Biopeople, InfinIT og GTS Instituttet Bioneer under bevillingen ’Biomarkører som spirende vækstområde i Danmark’ 2. marts 2017. Seminaret samlede forskere, patientforeninger, eksperter på både danske og europæiske myndigheders arbejde samt repræsentanter fra medicinalindustrien. Se også www.biomarker.dk, www.brandbase.dk, www.biopeople.dk.

Program og videolink til oplæggene ses på her.

Type: Webudgivelse
Samarbejdspartnere: Dorthe Brogård Kristensen, lektor i marketing på SDU, Birgitte Bruun, postdoc på Institut for Antropologi på KU, Mikkel Lindskov Ph.d.-studerende hos KU/Novo Nordisk.
Vidensområde: Sundhed
Kontakt

Grete Brorholt

Seniorprojektleder

4162 3537 / grbr@vive.dk

Modtag vores nyhedsbrev