KORA og SFI er fusioneret. Vores nye navn er
VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.
Se mere på vive.dk

Nyhed, 16. juni 2016

En dagligdag med et hjerneskadet barn

Udskriv Del på

Forældre til børn med hjerneskaden cerebral parese har travlt. De er i kontakt med op til 20 forskellige fagpersoner i løbet af et kvartal. Og forældrene møder ikke altid den forståelse, de har behov for.

CP
Illustration: Rikke Bisgaard

Udover den daglige kontakt med lærere og pædagoger kan børn med hjerneskaden cerebral parese, også kendt som spastisk lammelse, gå til fysioterapeut, talepædagog og børnepsykolog.

Læg hertil møder med en socialrådgiver om hjælpemidler, en anden socialrådgiver om tabt arbejdsfortjeneste plus en lang række af andre fagpersoner. Så står du som forældre til et handicappet barn pludselig over for at skulle koordinere møder og træning med op til 20 forskellige fagpersoner over en tre måneders periode. Det er en krævende opgave, som en mor beskriver sådan her:

– Det er lidt uoverskueligt med alle de forskellige aktiviteter omkring mit barn. Det er jo mig, der er bossen i det hele. Det er ikke altid fedt, når man både skal være mor, træner og boss. Og når man gerne vil snakke fagligt med sin mand omkring de her ting, samtidig med at man også gerne bare vil være en almindelig familie.

Den kommunale udfordring

Forældrene oplever samarbejdet med kommunen som en udfordring. Forældrene oplever, at de skal kæmpe, hver gang de beder om støtte til behandling eller hjælpemidler – også til det, de har krav på som forældre til et handicappet barn.

Oveni det er sagsbehandlingstiderne lange. En familie oplevede for eksempel at vente otte måneder på at få svar på, om de kunne få støtte til et kursus.

Tre ud af de fem interviewede familier har erfaringer med klagesager i forhold til fejl, rettigheder og behandling. En af forældrene har denne tilgang til klagesagerne: – Vi må bare en tur i Ankestyrelsen igen. Det har vi prøvet før.

Seniorprojektleder i KORA Grete Brorholt har talt med forældre til børn med CP:

– Helt overordnet oplever familierne et afhængighedsforhold til kommunen, og de oplever det som en dobbeltsidet belastning. De er på den ene side glade for al den hjælp, de kan få. På den anden side er de frustrerede over at være afhængige af kommunen. De vil gerne kunne klare sig selv og bare leve som en almindelig familie, siger Grete Brorholt.

Kontakt

Grete Brorholt

Seniorprojektleder

4162 3537 / grbr@vive.dk

Modtag vores nyhedsbrev